¿Qué es la epilepsia?

Hablar sobre epilepsia a las familias, profesores y personas involucradas en el cuidado personas con esta enfermedad no es una tarea fácil. Como neurólogos queremos ayudarte simplificando conceptos y aportando herramientas que te sean útiles para afrontar esta enfermedad.

La familia puede experimentar sentimientos de angustia, miedo o frustración al saber que uno de sus integrantes padece epilepsia. Sin embargo, estas situaciones pueden superarse si se conocen las causas, síntomas y tratamientos que existen para ofrecer un vida normal a estas personas, y de esta manera terminar con estereotipos y mitos relacionadas a la epilepsia.

¿Qué es la epilepsia?: La epilepsia es una alteración cerebral caracterizada por una descarga neuronal anormal con o sin pérdida de la conciencia. Para entender mejor este concepto, puede imaginar al cerebro como un conjunto de células (neuronas) que se comunican mediante pequeños impulsos eléctricos y que cuando se produce una descarga eléctrica anormal el resultado es una crisis epiléptica.

Convulsión NO ES SINÓNIMO de epilepsia. Esto quiere decir que si alguien presenta una convulsión aislada no implica necesariamente que sea epiléptico.

Por definición la epilepsia es una enfermedad que determina la aparición, más o menos frecuente pero repetida de crisis. Como excepción a esto, se encuentran las crisis febriles que no se consideran epilepsia a pesar de que se repiten, pues éstas son la expresión de una predisposición genética de convulsionar en presencia de fiebre en edades tempranas.
¿Cómo se manifiesta la epilepsia?: De acuerdo a la región cerebral afectada pueden presentarse distintos tipos de crisis.

a.       CRISIS PARCIALES: tienen su origen en un sitio específico de la corteza cerebral. Las características de las crisis dependerán por tanto de la zona cerebral donde se origine la crisis y de la propagación a otras áreas cerebrales. Dependiendo de la alteración o no del estado de conciencia se clasifican en:

a.       SIMPLES: sin alteración del estado de conciencia.

b.      COMPLEJAS: con alteración del estado de conciencia.

A su vez las crisis parciales pueden tener:

A.      SÍNTOMAS MOTORES: movimientos involuntarios de una extremidad, cara, lengua o párpados.

B.      SÍNTOMAS AUDITIVOS: escucha de manera recurrente sonidos, ruido o música.

C.      SÍNTOMAS VISUALES: percibe luces, formas o figuras.

D.      SÍNTOMAS VEGETATIVOS: puede referir dolor abdominal, malestar torácico, palidez o rubor facial.

E.       SÍNTOMAS SOMESTÉSICOS: pesantez, adormecimiento o toques eléctricos.

F.       SÍNTOMAS PSÍQUICOS: el paciente refiere sentirse raro, fuera de sí mismo.

b.      CRISIS GENERALIZADAS: tienen su origen en la porción central y profunda del cerebro con pérdida o alteración del estado de conciencia.

c.       TÓNICO CLÓNICAS GENERALIZADAS: el enfermo pierde súbitamente la conciencia, cae al piso, puede emitir sonidos o un grito, adquiere una posición de extensión de sus brazos y piernas, con desviación de los ojos hacia arriba o hacia un lado. Posteriormente las extremidades presentan contracciones rítmicas de tiempo variable hasta que termina la crisis. Puede haber relajación de esfínteres (se orina), cambios de coloración de la piel (azul, pálida, etc.) y abundante saliva. Después de la crisis, el enfermo queda cansado, desorientado, irritable y requiere de cierto tiempo para recuperarse.

d.      TÓNICAS: se caracterizan por pérdida del estado de conciencia, con mirada fija y pupilas dilatadas, o con los ojos hacia arriba y mandíbula rígida. Todo el cuerpo se encuentra rígido.

e.      AUSENCIAS: más frecuentes en el escolar y adolescente, con múltiples eventos en el día, de muy corta duración (generalmente menos de 1 minuto)  que inician y terminan de forma súbita y que se pueden acompañar de discretos movimientos de parpadeo, movimientos de manos o sobresaltos.

f.        ATÓNICAS: estas crisis son poco frecuentes y se asocian a formas graves de epilepsia como el síndrome de Lennox Gastaut o el síndrome de Doose. Se caracterizan por pérdida súbita del tono muscular, con caída al piso y recuperación instantánea de la conciencia. Frecuentemente los pacientes acuden con golpes en la frente y mentón y sus familiares lo atribuyen a tropiezos.

g.       MIOCLONICAS: son crisis muy breves, que pueden presentarse en salvas (varias veces seguidas), más evidentes al despertar. Los familiares frecuentemente se refieren a ellas como sobresaltos o brinquitos.
¿Puede alguien tener convulsiones sin tener epilepsia?: Sí. Muchas personas presentaran por lo menos una convulsión en el transcurso de su vida, sin embargo esto no significa que padezcan epilepsia. Actualmente para poder concluir que una persona es epiléptica, al menos debe presentar 2 crisis no provocadas en diferentes periodos de tiempo.
Causas de la epilepsia: De todos los casos de epilepsia, se puede identificar una causa específica sólo en el 30% de los casos.

Cuando la epilepsia es secundaria a una lesión cerebral específica (complicaciones durante el embarazo, falta de oxígeno al nacer que condiciona daño cerebral, traumatismos/golpes en la cabeza, infecciones cerebrales, tumores, cisticercosis, hemorragias o sangrados cerebrales, infartos, etc.) decimos que se trata de una EPILEPSIA SINTOMÁTICA.

Cuando no se encuentra la causa (todos los estudios realizados son normales) y la persona presenta un desarrollo psicomotor totalmente normal decimos que se trata de una EPILEPSIA IDIOPÁTICA.

Por último cuando no se ha podido determinar la causa pero hay evidencia de daño o disfunción cerebral (retardo en el desarrollo psicomotor) decimos que se trata de una EPILEPSIA CRIPTOGÉNICA.
¿Quiénes padecen epilepsia?: Cualquier persona puede presentar este trastorno sin importar edad, raza o condición social. Sin embargo la epilepsia es más frecuente en menores de 18 años y mayores de 60 años de edad y cerca del 85% se controla con medicamentos antiepilépticos.

Los estudios poblacionales indican un riesgo a lo largo de la vida del 8-10% de padecer una primera crisis convulsiva y una posibilidad del 3% de padecer de epilepsia.

Se estima que en el mundo existen de 2.7 a 41.3 por cada 1000 personas en riesgo de padecerla. En México en diversos estudios se ha encontrado que de 11.4 a 20.3 en 1000 personas en riesgo.
¿Puedes las personas con epilepsia saber cuándo van a tener una crisis?: Sí, en el caso de la epilepsia del lóbulo temporal, los pacientes pueden experimentar sensaciones extrañas, percibir colores o sabores raros (lo que muchos llaman "aura"). Las sensaciones mas comunes son:

-          Sensación de tener el estómago revuelto

-          Miedo

-          Alucinaciones auditivas

-          Alucinaciones visuales

-          Sensación de pesantez, adormecimiento o toques eléctricos en las extremidades.
¿Existe algo que por sí mismo pueda disparar una crisis epiléptica?: Sí; el desvelo, la fiebre, procesos infecciosos y suspender los fármacos antiepilépticos son situaciones donde las crisis epilépticas pueden ocurrir más comúnmente.

Sin embargo, existe la EPILEPSIA REFLEJA en la cual puede ocurrir una crisis en respuesta a un estímulo determinado, como ejemplo es la fotosensibilidad, que implica que una persona se exponga a luces estroboscópicas y presente crisis epilépticas.
Si una persona tuvo convulsiones febriles, ¿tendrá epilepsia en el futuro?: Las crisis febriles de los niños son un tipo especial de convulsiones provocadas por fiebre, que no son debidas a infecciones del cerebro. Se presentan en 3 de cada 100 niños menores de 6 años y no necesitan tratamiento preventivo con medicamentos antiepilépticos, salvo casos excepcionales. Las convulsiones febriles no constituyen una epilepsia y la gran mayoría de ellos no tendrá epilepsia después.
¿Tiene el período menstrual efectos sobre la epilepsia?: Algunas mujeres presentan descompensación de la epilepsia justo antes de comenzar su periodo menstrual, y se le conoce como EPILEPSIA CATAMENIAL.
¿Causa daño cerebral la epilepsia?: La mayor parte de las crisis no dañan el cerebro, ya que se trata de episodios transitorios y reversibles. El riesgo de daño cerebral existe cuando las crisis son prolongadas (más de 30 minutos) o se producen una tras otra, sin que el paciente recupere la conciencia entre ellas.
¿Puede curarse la epilepsia?: Actualmente la epilepsia es controlable y en ocasiones curable, dependiendo de la causa.

No es contagiosa y permite la aplicación de vacunas.

Afortunadamente en un grupo importante de niños con epilepsia (70% aproximadamente) se podrá suspender la administración de antiepilépticos en 2 o 3 años. Esto depende en gran medida de la causa que originó la epilepsia. Muchos niños tienen epilepsia in ninguna lesión cerebral demostrable en los estudios de tomografía o resonancia, se han podido controlar con un solo medicamento antiepiléptico, a la exploración física y neurológica no tienen anormalidades graves y que reciben adecuadamente su medicamento. Este grupo de niños tiene alta posibilidad de que en 2 o tres años, libres de crisis se pueda iniciar un descenso del medicamento hasta suspenderlo.

Sin embargo, esta decisión tiene que ser individual para cada caso en particular.
¿Se puede heredar la epilepsia?: La mayor parte de las veces ocurre sin que ningún otro miembro de la familia haya tenido epilepsia. Sólo en ciertos casos puede tener un componente hereditario.
¿Es la epilepsia una discapacidad?: Si las crisis están bien controladas, no impiden llevar una vida normal.

Erróneamente existe la creencia que los niños con epilepsia presentan problemas de conducta, aprendizaje y/o lenguaje. Sólo un pequeño grupo puede presentar algún trastorno relacionado a la causa de la epilepsia (por ejemplo, un paciente con lesión en el lóbulo frontal izquierdo), problemas relacionados con la epilepsia misma (por ejemplo la epilepsia mioclónica progresiva) o al uso de antiepilépticos.
¿Hay que suspender los medicamentos antiepilépticos cuando se toman antibióticos?: No, siempre que usted tenga alguna duda respecto a las posibles interacciones entre los antibióticos y el antiepiléptico, pregunte a su médico, pero de ninguna manera deberá suspender su tratamiento para la epilepsia.
¿Es necesario medir el nivel plasmático (en la sangre) de los medicamentos antiepilépticos?: Periódicamente su médico le solicitará estudios en sangre para cuantificar el nivel plasmático del antiepileptico con la finalidad de corroborar su administración y ajustar su dosificación ya que en algunas ocasiones se puede tener una dosis correcta y presentar niveles bajos (infraterapeuticos) o altos (intoxicación) del antiepiléptico en sangre.
¿Es necesario realizar estudios de sangre cada 3 a 6 meses a las personas que toman antiepilépticos?: Si. Esto lo hacemos con la finalidad de corroborar que la administración crónica de antiepilépticos no ocasione lesión del hígado (hepatitis), médula ósea (anemia, disminución de plaquetas y globulos blancos), del sodio, etc. En caso de encontrar alteraciones en los estudios, se podrá realizar los ajustes necesarios y si amerita, se podrá cambiar el antiepiléptico.
¿Pueden seguir estudiando los niños y jóvenes con epilepsia?: Desafortunadamente muchos niños y adolescentes son discriminados y expulsados de las escuelas públicas y privadas cuando se enteran que tienen epilepsia o presentan una crisis en el salón de clases. Muchas escuelas exigen a los padres certificados médicos que "garanticen" que no van a presentar crisis, argumentando que la institución tiene la responsabilidad en caso de accidentes durante la convulsión.

Si sensibilizáramos a los maestros y médicos escolares mediante el conocimiento de la epilepsia se podría tener un mejor control de la situación y en caso de presentar trastornos de aprendizaje se podría realizar una intervención temprana con un programa académico adecuado a cada caso.
¿Pueden realizar actividades físicas las personas que padecen epilepsia?: Se recomienda seleccionar deportes de bajo impacto. Incluso pueden practicar la natación en compañía de otras personas que sean buenos nadadores.
¿Qué no es epilepsia?: Hay muchos trastornos que pueden ser confundidos con epilepsia, a estos eventos les llamamos EVENTOS PAROXISTICOS NO EPILEPTICOS. La forma más fácil de demostrar que no es epilepsia es realizando un Video-EEG.

ESPASMOS DEL SOLLOZO: muy frecuentes entre los 6 y 18 meses de edad, aunque pueden presentarse hasta los 6 años. Se relacionan con llanto intenso desencadenado por enojo, frustración o daño mínimo, resultando en disminución del flujo cerebral con pérdida transitoria de la conciencia y cambios en el tono muscular.

SINCOPE: se presentan como una caída o pérdida transitoria de la conciencia y pueden ser precedidos de visión borrosa. Pueden presentarse por permanecer mucho tiempo de pie, ambiente caluroso, cambios súbitos de posición, miedo y dolor.

HIPERPLEXIA: respuestas de sobresalto a estímulos súbitos, con parpadeo, movimientos de cabeza, elevación de hombros, flexión del tronco.

TICS: movimientos involuntarios súbitos y cortos.
¿Cómo se hace el diagnóstico de epilepsia?: Lo realiza un médico (no necesariamente un neurólogo), en base a la historia clínica y apoyándose en la exploración física y algunos estudios complementarios: examen de sangre y orina, electroencefalograma, estudio de imagen (Tomografía computarizada o una Resonancia magnética).

Tú puedes ayudar al médico respondiendo las siguientes preguntas:

¿Cómo inició la crisis?

Qué hacía en ese momento, cuáles fueron los síntomas: fijó la mirada, se le desvió la boca, empezó con movimientos de una mano, etc.

¿Cómo se fue desarrollando la crisis?

¿Cuánto duró?

¿Cómo terminó la crisis?

¿Cuánto tiempo tardó el recuperarse por completo?

De la información que puedas aportar al médico, éste podrá clasificar el tipo de crisis y de esta manera podrá elegir el tratamiento más adecuado.
¿Cómo se trata la epilepsia?: En general podemos decirte que en México existen antiepilépticos tradicionales y nuevos (algunos ya no tan nuevos), que tienen una dosis específica y que solo el médico podrá establecer cuál de todos es el mejor para cada caso tomando en cuenta la edad del paciente, tipo de crisis epiléptica, interacciones, efectos indeseables y experiencia personal. Estos medicamentos actúan favoreciendo la neurotransmisión inhibitoria y bloqueando la excitatoria.
¿Cuánto tiempo se deben tomar los antiepilépticos?: En algunos casos será suficiente por 2 o 3 años, en otros casos serán periodos de tiempo más prolongados o de por vida, dependiendo del tipo de epilepsia.
¿Qué complicaciones puede tener la administración prolongada de antiepilépticos?: Cada uno de los medicamentos que tenemos disponibles para tratar la epilepsia tienen potenciales efectos indeseables, entre los más frecuentes se encuentran: mareo, visión borrosa, somnolencia y dolor de estómago. Tu médico periódicamente solicitará estudios de sangre para cuantificar el nivel de los medicamentos en sangre y verificar que el hígado y el riñón funcionen correctamente.
Si los antiepilépticos no controlan las crisis, ¿hay otras opciones de tratamiento?: Cuando no se consigue un adecuado control de las crisis con al menos 2 antiepilépticos, a dosis adecuadas por un periodo mínimo de 2 años decimos que se trata de una epilepsia farmacorresistente.

Las posibilidades de tratamiento para estos pacientes con principalmente tres:

1.       CIRUGIA DE EPILEPSIA: la finalidad de la cirugía de epilepsia es extirpar la zona del cerebro que produce las crisis, sin que ello suponga secuelas para el paciente y así mejorar la calidad de vida.

2.       COLOCACIÓN DE UN ESTIMULADOR VAGAL: consiste en un aparato muy similar a un marcapasos cardiaco, que estimula al nervio vago (un nervio situado en el cuello) para disminuir la frecuencia de las crisis epilépticas.

3.       DIETA CETOGENICA: es una dieta especial rica en grasas que provoca un estado de cetosis continuo que disminuye la frecuencia de las crisis epilépticas.
¿Que puedo hacer en caso de una crisis epiléptica?: Lo primero que debe hacer es MANTENER LA CALMA. Una vez que la crisis ha iniciado no la podrá detener. Recuerde que en la mayoría de los casos, la crisis se detendrá espontáneamente en poco tiempo.

DESPEJE EL ÁREA. Retire objetos con lo que se pueda hacer daño, puede aflojar la ropa apretada y colocar una almohada o ropa debajo de la cabeza.

NUNCA INTRODUZCA ALGÚN OBJETO EN LA BOCA, ya que podría lastimarlo o usted sufrir una lesión en sus dedos. Durante la crisis, no se ahogará con su lengua y tampoco evitará que se muerda.

GIRE LA CABEZA DEL NIÑO HACIA UN LADO y acuéstelo de costado para permitir que las secreciones o el vómito no obstruyan la respiración.

NO SE ALARME si el niño detiene su respiración y sus labios se tornan morados, es un proceso transitorio y no requiere maniobras de reanimación.

NO REQUIERE LA INTERVENCIÓN INMEDIATA DE UN MÉDICO, excepto en el caso que la crisis dure más de diez minutos o que el paciente pase de una crisis a otra sin recuperar la conciencia.

OBSERVE CUIDADOSAMENTE LOS MOVIMIENTOS DEL PACIENTE, ya que su médico le preguntará a detalle el inicio y secuencia de movimientos que presentó durante la crisis.

SEA COMPRENSIVO Y AMIGABLE CUANDO TERMINE LA CRISIS, trate de tranquilizarlo.

NO OFREZCA ALIMENTOS O BEBIDAS hasta que esté completamente recuperado.

PERMITA QUE DESCANSE, no es malo que duerma.

NO SUSPENDA POR NINGÚN MOTIVO LOS ANTIEPILÉPTICOS

LLEVE UN REGISTRO DEL NÚMERO, DURACIÓN Y CARACTERÍSTICAS DE LAS CRISIS para que haya un mejor control médico.

Hable con sus profesores para que el niño continúe su curso académico normalmente con sus compañeros y haga saber que en caso de requerirse algunos permisos de inasistencia o retardo, sean flexibles pues la mayoría de las instituciones atiende por las mañanas.

La mayoría de los niños con epilepsia, tiene una capacidad intelectual normal. En caso de que el niño curse con dificultades para aprender, presente alteraciones de la conducta o emocionales deberá recibir atención conjunta con un psiquiatra infantil o psicólogo, para un tratamiento integral.

Derechos del paciente epiléptico

Desde hace mucho tiempo, la epilepsia ha sido considerada indebidamente como un castigo divino, un evento sobrenatural o mágico, de ahí el estigma que ocasiona en las personas que la padecen y que son discriminadas, rechazadas o consideradas diferentes a los demás.

Muchas personas con epilepsia y sus médicos erróneamente piensan que las crisis no pueden controlarse completamente y que deben aprender a "vivir con ellas", sin embargo, en la actualidad contamos con más herramientas terapéuticas que nos permiten alcanzar un control total y permitir a los pacientes desarrollar dignamente sus potenciales.

Sugerencias

-          Evitar desvelo. Descansar un mínimo de 6 a 8 horas.

-          Nunca suspender los medicamentos antiepilépticos.

-          No poner seguro a las puertas del baño o de la recámara.

-          Tener los medicamentos antiepilépticos fuera del alcance de los niños

-          Comunique a sus familiares, maestros y personas involucradas en el cuidado del niño que padece epilepsia.
¿Tiene La Luna alguna influencia sobre la epilepsia?: Antiguamente a la epilepsia se le conocía como la enfermedad sagrada (Morbus sacer) y se le relacionaba con el Dios de la luna, de ahí la asociación entre el término "lunático" y la epilepsia, que resulta más de la influencia de la ideología sobre el conocimiento. Es necesario por tanto, acabar con estas falsas ideas por el bien de nuestros pacientes.